Od kilku miesięcy trwają w naszym regionie wielkie akcje charytatywne na rzecz ratowania dwójki dzieci, cierpiących na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. To Kubuś z Hajnówki i Filipek z Gredel w gminie Orla. Mają po dwa latka i na leczenie bezlitosnej choroby, odbierającej władzę nad ciałem, potrzebują najdroższego leku świata. Jego koszt jest horrendalny – 9,5 mln zł.
Rodzice chłopczyków, szukając ratunku i możliwości zgromadzenia tak niebotycznej kwoty, zgłosili się do portalu siepomaga.pl., gdzie uruchomiono zbiórki pieniężne. Do akcji natychmiast przyłączyło się bardzo wiele osób i instytucji, szkoły i przedszkola. Pieniądze na ten cel zbierano także na dobroczynnych kiermaszach podczas festynów białoruskich. Podjęto szereg przeróżnych działań i przedsięwzięć. Dla ratowania Kubusia dzieci z bielskiej Trójki licytowały maskotki, sprzedawały lemoniadę, zbierały na sprzedaż kasztany. W Hajnówce, Bielsku i Białymstoku organizowano charytatywne festyny i kiermasze, loterie fantowe. Hajnowscy samorządowcy, areszt śledczy, policja, strażacy, instytucje z powiatu hajnowskiego podjęły też internetowe wyzwanie #GaszynChallenge, którego celem jest pomoc potrzebującym. To łańcuch ludzi dobrej woli, budowany poprzez kolejne nominowania. Należy wykonać dziesięć pompek lub przysiadów i wpłacić potem na konto minimum 5 zł. Takie wyzwanie dla Kubusia podjęli m.in. pracownicy Muzeum i Ośrodka Kultury Białoruskiej w Hajnówce, ekipy z Centrum Edukacji i Promocji Kultury Białoruskiej w Szczytach, Stowarzyszenia Muzeum Małej Ojczyzny w Studziwodach oraz Redakcja Mniejszości Narodowych Polskiego Radia Białystok.
Wspierając zbiórkę pieniędzy na leczenie Kubusia i Filipka z oryginalną inicjatywą wyszedł proboszcz prawosławny z Malesz w bielskim powiecie. Przebiegł on pięćdziesiąt kilometrów na terenie parafii, a do biegu na jego apel przyłączyli się też inni.
Dzięki tak mocno nagłośnionym działaniom pieniądze na leczenie Kubusia wpłaciło blisko 120 tys. osób, a Filipka prawie 70 tys. Dla „małego wojownika z Hajnówki” zebrano dotąd ponad cztery miliony złotych, a na rzecz chłopczyka z Gredel 3,1 mln zł. Mimo uzbierania tak dużych kwot, do potrzebnej sumy brakuje jeszcze bardzo wiele. Czasu jest jednak coraz mniej, gdyż lek należy podać jak najszybciej.
Na portalu siepomaga.pl wiosną ruszyło też konto dla chorej na SMA Darii z Białorusi. Jest córeczką byłej mistrzyni kraju w judo. Urzędnicy białoruskiego ministerstwa zdrowia odmówili jakiejkolwiek pomocy. „Tak kosztowne leczenie jest bezcelowe” – odpisali na list rodziców. Białoruś nie refunduje nawet preparatu, który pomaga w opóźnieniu przebiegu choroby, dając więcej czasu na zebranie pieniędzy na najdroższy lek świata. Rodzice Darii w marcu przeprowadzili się zatem do Gdańska. W Polsce opóźniający chorobę preparat dziewczynka otrzymała. Zbiórka pieniędzy szła jednak bardzo wolno. Wiele instytucji, mediów i samorządów odmówiło wolontariuszom z fundacji siepomaga.pl wsparcia takiej inicjatywy, ponieważ Daria „nie jest nasza”. Z odmową spotkali się oni także ze strony organizatorów akcji solidarności z Białorusią, masowo organizowanych w Polsce po wydarzeniach sierpniowych za wschodnią granicą. Mimo to rodzice się nie poddawali, z uporem pukali do różnych drzwi w celu zgromadzenia siedmiu milionów złotych, licząc na to że brakujące dwa i pół miliona uda się zebrać w Białorusi.
I oto pod koniec października nadeszła wspaniała wiadomość, iż najdroższy lek świata Daria otrzyma całkowicie za darmo. Produkujący go koncern raz na kilka tygodni losuje jedno dziecko i dziewczynka z Białorusi znalazła się w gronie szczęśliwców. Musi tylko przejść odpowiednie badania medyczne.
W Polsce trwa zbiórka na rzecz jeszcze jednej chorej na SMA dziewczynki z Białorusi. To Safija, córeczka 23-letniej pielęgniarki z Lachowicz. Szukając ratunku dla dziecka, przyjechała niedawno do Lublina. Akcja pomocy na portalu siepomaga.pl ruszyła w połowie sierpnia.
Oto linki do kont chorych na SMA Kubusia, Filipka i Safiji, gdzie można wpłacać pieniądze na ratowanie ich zdrowia:
Jerzy Chmielewski
